Chăm sóc trẻ tự kỷ, trách nhiệm từ gia đình đến cộng đồng

Kể từ năm 2008 trở đi, cả thế giới đều biết và quan tâm đến những người có tính tự kỷ, đặc biệt là trẻ em. Cũng từ đó, hàng loạt những phương pháp giáo dục dành cho trẻ tự kỷ đã được áp dụng trên phạm vi toàn cầu, điều đó giúp phát hiện sớm các rối loạn phát triển và thực hiện sàng lọc sớm rối loạn tự kỷ dựa trên những đánh giá về phát triển tâm thần vận động.

Thế nhưng, trên thực thế có rất nhiều bậc phụ huynh không chấp nhận việc con mình bị bệnh tự kỷ vì sợ bị kỳ thị, ngại người xung quanh nên đã mất thời điểm “vàng” can thiệp, điều trị sớm cho con.

Chính điều này đã làm đánh mất thời điểm 'vàng' giúp trẻ tự kỷ sớm hòa nhập với cộng đồng.

Trong bài viết này, Văn hóa và Phát triển xin ghi lại một số câu chuyện về trẻ tự kỷ được chính người thân của các em chia sẻ, nhằm mục đích giúp phụ huynh sớm nhận ra trẻ tự kỷ, để nhận được những phương pháp hỗ trợ tốt nhất từ cộng đồng.

 “Sốc” khi phát hiện con tự kỷ

Đó là câu chuyện của chị Nguyễn Thị Thanh Vân (38 tuổi, ngụ phường Long Bình Tân, TP Biên Hoà, Đồng Nai). Sau gần 10 năm lập gia đình chị mới sinh được bé trai trong niềm vui sướng cả hai bên gia đình nội ngoại. Tuy nhiên đứa con của chị đã gần 3 tuổi mới tập nói, lảng tránh ánh mắt của người lớn và không phản ứng với lời gọi tên.

Thấy con có biểu hiện bất thường nên chị Vân đã đọc các thông tin trên mạng xã hội giống biểu hiện của trẻ như: con gọi không quay lại, con chậm nói, có những hành vi kỳ lạ…mới biết con mình bị tự kỷ. Lúc này hai vợ chồng khủng hoảng tâm lý và không tin con mình lại bị tự kỷ. Sau đó chị V đưa con đi khám các bác sĩ đánh giá xác định con bị bệnh tự kỷ.

Người mẹ chia sẻ, ban đầu nghĩ rằng ở tiếp xúc nhiều với con sẽ chữa được bệnh tự kỷ nên quyết định nghỉ việc ở nhà cùng cố gắng đồng hành với con. Tuy nhiên hầu như không thể giao tiếp được với con vì không hiểu con mình đang cần gì, muốn gì. Sau khi được người bạn giới thiệu Trung tâm cam thiệp trẻ tự kỷ, chị đã cho con tham gia các buổi can thiệp 1-1 (1 chuyên gia, 1 bé). Sau hơn một năm nhận thấy con có tiến bộ, chị quyết định cho con học bán trú tại trung tâm.

“Sau gần năm can thiệp tích cực của các cô giáo chuyên môn, được đánh giá thường xuyên trong quá trình cam thiệp nên hiện nay thấy con thay đổi rõ ràng, biết viết chữ, tương tác và giao tiếp mọi người và gần như đáp ứng các điều kiện để hoà nhập, đi học bình thường”, chị Vân vui mừng cho biết.

Trong khi đó, gia đình anh NVH. (phường Phước Tân, TP Biên Hoà) cũng có con hơn 6 tuổi đang trị bệnh tự kỷ. Tuy đã lớn nhưng con anh H không biết tự chăm sóc bản thân, không giao tiếp mọi người, rối loạn ngôn ngữ, sợ hãi mỗi khi nghe gặp người lạ… Lúc này gia đình rất tuyệt vọng. Nhưng sau anh đưa cháu đi khám bác sĩ tại bệnh viện Nhi Đồng 2 TP.HCM rồi cam thiệp tại Trung tâm trẻ tự kỷ. Sau một năm con anh H đã bắt đầu nói, nhận biết màu sắc và và tương tác mọi người trong gia đình.

Đừng đánh mất thời điểm 'vàng' can thiệp trẻ tự kỷ

Theo cô Hoàng Thị Mai - Quản lý chuyên môn tại Trung tâm Can thiệp và Trị liêu Tâm lý EMH (phường Long Bình Tân, TP Biên Hoà, Đồng Nai), chứng tự kỷ thường gặp trước 3 tuổi. Những trẻ biết nói, biết chơi, có thể kết nối với người khác, nhưng gặp khó khăn như: nói không đầy đủ, diễn đạt kém, thích một mình... được xem là tự kỷ dạng nhẹ. Còn trẻ kém về mặt trí tuệ thường hay kèm theo những khuyết tật về trí tuệ  sẽ ở mức độ nặng.

Mức độ nhẹ hay nặng chỉ mang tính tương đối, có thể thay đổi theo sự can thiệp phù hợp của các bác sĩ, các chuyên gia nên phụ huynh không nên nản lòng. Vì vậy việc phát hiện, điều trị sớm bệnh rối loạn tự kỷ rất quan trọng vì trẻ được can thiệp sớm các triệu chứng của bệnh sẽ giảm nhanh, đặc biệt là các rối loạn hành vi, còn đi khám muộn phục hồi các kỹ năng cho trẻ lâu hơn, rất khó khăn.

“Tuy nhiên trên thực thế có rất nhiều bậc phụ huynh lại không chấp nhận việc con mình bị tự kỷ và giấu vì sợ bị kỳ thị, ngại người xung quanh, bạn bè biết nên không đưa đi điều trị, đã đánh mất thời điểm vàng cam thiệp cho con”, quản lý Trung Tâm trẻ tự kỷ EMH.

Theo Tiến sĩ Lê Minh Công - Giám đốc Trung tâm Nghiên cứu và Hỗ trợ Sức khoẻ tinh thần, Trường Đại học Khoa học Xã hội & Nhân Văn (Đại học Quốc gia TP.HCM), nếu phát hiện trẻ có nguy cơ rồi loạn phổ tự kỷ, việc đầu tiên cha mẹ cần điều trị sớm vì đây là việc rất quan trọng. Bên cạnh đó cha mẹ cần tìm kiếm các chuyên gia để đánh giá và chẩn đoán xác định rối loạn của con mình, bình tĩnh chấp nhận và thảo luận với các chuyên gia về chiến lược điều trị cho con.

“Việc điều trị cần đa ngành và cần các chuyên gia, trung tâm thực thụ nên cha mẹ cần thận trọng trong việc tìm kiếm các tổ chức, nhà chuyên môn đầy đủ cơ sở pháp lý, năng lực, mô hình để can thiệp cho trẻ.”, Tiến sĩ Lê Minh Công nói thêm.